“Sto facendo il pieno della gratitudine in questi giorni, mi sento come se questo fosse il mio tempo, finalmen- te, dopo aver trascorso la mia vita a fare cose per gli altri, mettendo sempre loro davanti a me stessa, ho la sensazione che stia tornando tutto e che sappia che può essere il mio momento, e che le benedizioni che mi stanno arrivando continuamente al momento superano di gran lunga qualsiasi cosa avessi mai sperato. Potrò anche avere la demenza, ma la demenza non ha me. Io sono una combattente, come tanti, faremo la differenza perché per tutto ciò che abbiamo e stiamo perdendo, stiamo guadagnando in molti altri modi”scrive Christine Thelker che vive con la demenza.
Amo leggere la sua pagina Facebook e quelle di tantissime persone nel mondo che raccontano il mondo della demenza e dell’alzheimer direttamente da “dentro”. Credo che queste voci dovrebbero essere sempre più tradotte e sempre più evidenziate.
Se non sono la somma solo dei miei sintomi, ecco allora che la mia storia di vita diventa il tuo “kit di relazione” per comprendermi. Quando per la prima volta ho scritto intorno al tema della raccolta biografica e autobiografica ho espresso il concetto di paesaggi dell’Anima come complementari a quelli del Corpo.
Qual’è la crudeltà maggiore del nostro sistema di cura verso le persone che vivono con demenza? Quella di considerarle persone senza speranza, senza abilità, senza futuro. Quella di sentirci subito coloro che si devono sostituire, dimenticando quanto, nel profondo della malattia e del cuore, queste persone sentano, percepiscano il mondo che sta loro attorno
“Per favore, per favore diteglielo, ditelo ai politici, dite ai vostri vicini di fermare questa follia. Milioni di persone muoiono così come il desiderio di una cura, mentre la qualità della loro vita avrebbe potuto essere migliorata se avessimo adottato un approccio più umano e basato sui fatti alle priorità di come abbiamo assegnato i dollari per la ricerca sulla demenza. Non camminare per una cura. Combatti per coinvolgere l’Alzheimer in coloro che vivono con esso, non principalmente per coloro che non vivono con esso” Richard Taylor
Anche Antonio Candela ed Harry Urban, in una bellissima intervista doppia hanno ribadito questo concetto alla domanda: ” il tuo desiderio?”:Tutti parlano di una cura, ma io no. Ciò che voglio è che gli altri mi trattino come una persona, con empatia.Voglio che gli altri sappiano che io sono felice in questa mia vita. Ho perso molte cose: non ricordo il nome dei miei nipoti, a volte non ricordo nemmeno il nome dei miei figli, ma questo non è importante, perché loro sono nel mio cuore. Io non devo pensare, io devo solo sentirli. Tutti ci vogliono sistemare, aggiustare… sarò aggiustato quando sarò morto. Ma ora voglio essere felice ed esserlo il più a lungo possibile. Non voglio una cura, voglio la pillola della felicità. Quindi la vera domanda è che cosa mi rende felice?“
Cosa senti menti leggi le parole del dott. Taylor, psicologo che ha convissuto con la demenza? “La malattia di Alzheimer non è una cosa, è un’etichetta. Non è una bestia, una condanna a morte, un rapinatore di anime, un accorciatore di vita. È quello che scrivi tu stesso sull’etichetta. Ci sono molte persone in giro a distribuire le proprie etichette che, secondo loro, descrivono cos’è e non è l’Alzheimer. Questi sono stati scritti da persone che non hanno mai vissuto con i sintomi dell’Alzheimer con cui hanno vissuto o intorno a persone che convivono con l’Alzheimer”.
Perché non facciamo insieme un’esperienza? Prendi il tuo quaderno e scrivi in una colonna tutte le cose che tu hai scritto sull’etichetta “malattia di Alzheimer”, scrivi tutte le cose che pensi della malattia, scrivi come ne parli nella quotidianità. Dopo aver scritto rileggi le tue etichette e chiediti se rispondono a quello che i nostri “maestri” che la guardano da dentro dicono di lei. E poi prenditi il tempo di costruire nuovi pensieri. Un nuovo approccio verso le persone che vivono con demenza nasce dentro di te, nasce quando diventi consapevole che i tuoi comportamenti non sono allineati con quello che credi di pensare (potresti credere nella persona, ma potrebbe non venirti in mente di sentire i suoi desideri rispetto a qualcosa e di credere che tu sai cosa sia giusto per lei: pregiudizio).
Per andare oltre l’accezione negativa della demenza, cosi permeata all’interno della cultura socio sanitaria del nostro paese, che vede solo lo stigma ed i limiti della malattia e spesso perde di vista la persona, è importante ricordare che sono le persone con demenza i veri esperti dell’esperienza della malattia. “Le loro prospettive, desideri e preferenze devono essere rispettati”
Abbiamo raccolto le voci di tantissime persone con demenza e le abbiamo raggruppare in un e-book prezioso. Leggilo con cura e se desideri regalarlo puoi farlo. E’ un dono che tutto il Sente-mente ® team fa alle persone che hanno a cuore un presente migliore per chi vive con la demenza, i loro carepatners e tutti i professionisti della Cura e della Relazione.
https://letiziaespanoli.com/alzheimer-e-deficit-cognitivo-potresti-cercare-di-non-aggiustarmi/
