Mi permetto di partire con questo messaggio forte e deciso che prendo in prestito dal dott. Fabbo che spesso lo utilizza nelle sue esposizioni pubbliche.
Un monito che si proverà a declinare in tre azioni. Si proverà a descrivere appunto tre azioni che, con più gruppi di lavoro, si sta cercando di portare avanti. Se è vero che è l’esempio la miglior forma per provare a proporre delle buone prassi, allora cercherò di descrivere ciò su cui sto anche in prima persona operativamente lavorando e spendendo energie.
Tralascio quella parte di epidemiologia che ci dice che il nostro è un Paese che invecchia e che bisogna prepararci ad un futuro dove il welfare deve necessariamente essere centrato sugli anziani e sulle problematiche ad essi correlate, per proporre tre interventi che secondo me possono far capire quanto possiamo fare per parlare di demenze e cercare di sensibilizzare tanto più possibile al tema cercando di creare non solo azioni virtuose ma anche percorsi di prospettiva.
1) Promuoviamo interventi a bassa soglia! In questo caso la mia proposta è verso la strutturazione di Caffè Alzheimer. La costituzione di servizi quali l’Alzheimer Caffè è tesa a soddisfare i bisogni assistenziali della fascia di popolazione anziana che presenta una forma di decadimento cognitivo di grado lieve-moderato, e che, vivendo ancora al proprio domicilio, viene accudita dalla famiglia di appartenenza mediante caregiver informali, quali familiari e/o assistenti private (badanti), con il supporto di caregiver formali, quali operatori A.S.A./O.S.S. (servizio SAD, etc.). L’intento primario è promuovere il benessere psico-fisico-sociale e conseguentemente migliorare la qualità di vita dell’anziano e del suo contesto familiare. Si propone il raggiungimento di tre obiettivi fondamentali:
fornire conoscenze relative agli aspetti medico-psico-sociali delle demenze;
enfatizzare l’importanza d’interazione tra i familiari, e quanti vivono quotidianamente l’esperienza di caregiving, con le persone affette da demenza;
promuovere l’emancipazione dei malati e dei loro familiari, riducendo così l’isolamento di cui sovente sono oggetto.
Sulla base di questi presupposti l’intervento calato all’interno della realtà territoriale di appartenenza si propone di migliorare la qualità di vita della famiglia, mediante la proposta d’interventi specifici rivolti sia ai caregiver (formali e informali) che al malato (attività di socializzazione o con finalità riabilitative).
Vi sono vari proposizioni di Caffè Alzheimer ma il mio personale invito è quello di provare a mettersi in rete con il Progetto Caffè Alzheimer Diffuso, promosso da Fondazione Maratona Alzheimer, AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria) e Tecnopolo di Bologna Ozzano. Vi è necessità di coordinarsi al fine di proporre modelli chiari condivisi e di conseguenza orientati anche per le persone che afferiscono a queste realtà importanti e capaci anche di adattarsi alle necessità dei bisogni delle realtà locali attraverso anche proposizioni di soluzioni diverse. Lo scorso 30 novembre è stata inaugurata “casa Fabbrani” nuovo Centro Studi, biblioteca dedicata alle demenze sede proprio della Fondazione Maratona Alzheimer e riferimento anche per i Caffè Alzheiemr. Mi permetto di indicare i riferimenti per i contatti. Per maggiori informazioni è possibile contattare la Dott.ssa Marilena Gorini, referente del progetto Caffè Alzheimer Diffuso: m.gorini@fondazionemaratonaalzheimer.it
2) Proviamo a costruire una Dementia Friendly Community (DFC). Questo tipo di intervento promosso da Federazione Alzheimer Italia è un secondo passo per provare a passare da intervento a rete di interventi. Si tratta di un progetto nato per sostenere coordinare ed implementare la diffusione di realtà “amiche delle persone con demenza”. Frutto dell’esperienza internazionale acquisita grazie alla partecipazione alla Joint Action on Dementia (www.actondementia.eu), Dementia Friendly Italia, può contare su di un metodo e su linee guida efficaci per contribuire a rendere una comunità, un’organizzazione o un luogo maggiormente accoglienti per le persone con demenza. Le Comunità Amiche delle Persone con Demenza possono essere una città, un paese o una porzione di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. Una Comunità dove l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita. Dai negozianti alle forze dell’ordine, dagli operatori specializzati alle associazioni, dai volontari alle comunità sorte intorno ai luoghi di culto, dagli studenti fino a raggiungere l’intera popolazione, si deve lavorare per creare una fitta rete di cittadini consapevoli che sappiano come relazionarsi con le persone con demenza per renderle partecipi e farle sentire a proprio agio nella comunità. Anche a questo proposito vi invito a visitare il sito della DFC per provare a far partire questa iniziativa e altresì a prendere spunto dalle comunità già esistenti in modo da mettersi in una posizione di condivisione di strategie, possibili criticità e quindi anche di possibili soluzioni per favorire la creazione di cultura delle demenze. (https://www.dementiafriendly.it/)
3) Promuoviamo forme di divulgazione accessibili e con una comunicazione rispettosa a corretta. Nel corso dell’ultimo anno con il dott. Fabbo e do il prof. Chattat abbiamo messo in produzione un cartoon sul tema delle demenze “DEMOTIC” che stiamo promuovendo in giro per l’Italia e che abbiamo condiviso recentemente con Alzheimer Europe alla scorsa conferenza europea. DEMOTIC è un esempio di strategie educativa e formativa rivolta ad un pubblico non necessariamente addetto ai lavori, ai caregiver ed a un target di popolazione più ampia. Per parlare di demenze possiamo pensare a molte strategie: rappresentazioni teatrali, video, contenuti multimediali ed altro passa per la fantasia, la cretività, per le buone idee e per un po’ di coraggio. L’importante è proporsi con una comunicazione corretta ed inclusiva. Federazione Alzheimer Italia ha tradotto un documento redatto dal board europeo di Alzheimer Europe su come parlare di demenza in maniera corretta ed è un documento che va letto, interiorizzato e messo poi in pratica al fine di un conversare inclusivo e rispettoso.
Essendo coinvolto personalmente in tutte e tre queste proposte viene più facile riuscire a far passare non solo l’idea della possibilità di attivare questo tipo di traiettoria operativa ma ciò che preme, e altresì far capire, è che chiunque vuole provare a far partire delle iniziative ha dei punti di appoggio, dei riferimenti, delle situazioni anche pronte ad accogliere nuove proposte nuove azioni e che si sta cercando di creare una comunità attiva operante e sinergica.
Quello che mi sono permesso di proporre è una strategia per riuscire a parlare di demenze l’unica cosa che però credo fortemente è che… di Demenze bisogna parlare! Oggi e anche per il futuro.
